Especialidad en Oncología Médica Pediátrica

En Costa Rica, al inicio de los años 60, los niños con tumores sólidos eran tratados por los cirujanos pediatras, con el concurso de radioterapeutas generales. La mortalidad era muy elevada y las sobrevidas cortas: de 10 pacientes con tumor de Wilms, solo 2 sobrevivían. A partir de la inauguración del Hospital Nacional de Niños, en 1964, las condiciones de los pacientes oncológicos pediátricos empezaron a mejorar.  En 1967, siendo residente de Cirugía el Dr. Francisco Lobo Sanahuja, inició la administración de algunos citostáticos como la actinomycina D en los nefroblastomas y la ciclofosfamida y metotrexate en los linfomas. Dada esta situación, fue enviado en 1969 al Hospital Infantil de México para realizar una especialidad en Oncología de tumores sólidos. En 1971 se organizó una “Unidad de Oncología”, conformada por el Dr. Elías Jiménez, quien trataba las leucemias, y el Dr. Lobo, que trataba los tumores sólidos, con escasa planta física y pocos medicamentos. En 1974, el Hospital creó la primera Cínica de Oncología de la cual el Dr. Lobo fue jefe por cuatro años y, posteriormente, en 1978, nació el  Servicio de Oncología Pediátrica en cuya jefatura estuvo hasta 1996.Este proceso de organización y consolidación lleva más de 30 años y, actualmente, el Servicio se está preparando para enfrentar el reto de admitir médicos residentes para que se formen en él.

El Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Nacional de Niños, desde su creación a principios de los años 70, ha mantenido un apego fiel al objetivo por el cual fue creado: brindar atención especializada en el campo de la oncología pediátrica a toda la población infantil del país. A la fecha, el HNN es el único centro hospitalario en Costa Rica responsable del cuidado,  tratamiento y seguimiento de todos los niños que sufren de cáncer y otros tumores no  malignos tanto desde el punto de vista médico como quirúrgico.

Dicha atención a lo largo de su historia se ha ofrecido al más alto nivel científico  y humano posible, procurando combinar de la manera más exitosa las dos facetas terapéuticas principales en el tratamiento del niño con cáncer, la médica y quirúrgica, sin dejar a un lado la faceta humana tan necesaria en este campo.

Los niños no son adultos en miniatura, sus enfermedades,
su respuesta al tratamiento, sus complicaciones y su riesgo son diferentes.

En la actualidad, el cáncer infantil en Costa Rica constituye la tercera causa de mortalidad en pacientes menores de 15 años. A lo largo de la existencia del Servicio de Oncología del HNN se ha logrado una mejoría significativa en la sobrevida de los pacientes con cáncer: de un 5% antes de su creación, hasta un 60-70% para todo el grupo y en algunos tipos de tumores hasta 90%.

El tratamiento y cuidado del niño con cáncer es sumamente complejo; no solo implica establecer con precisión el diagnóstico de la enfermedad, sino que también requiere una clasificación y estadificación adecuada a fin de poder brindar el protocolo de tratamiento de quimioterapia, cirugía o radioterapia más adecuado, efectivo y seguro.

Se debe considerar que se trata de un grupo de enfermedades que en los niños y adolescentes tienen diferentes síntomas y signos, así como estudios, tratamiento y evolución diferentes y específicas para cada grupo de tumores, lo que hace más complejo aún su manejo.

Además, el tratamiento de soporte de un paciente oncológico requiere un abordaje multidisciplinario por parte de las áreas de trabajo social, psicológica, nutrición y médica (transfusiones de hemoderivados, tratamiento adecuado de los procesos infecciosos, apoyo en unidades de cuidados intensivos, etc.). Este enfoque multidisciplinario ha permitido, en gran medida, que los oncólogos hayan podido alcanzar un alto índice de éxito en el tratamiento del cáncer infantil.  

Hoy en día, 7 de cada 10 niños o adolescentes con cáncer pueden alcanzar la curación. Además, su calidad de vida durante y después del tratamiento se ha convertido en un objetivo primordial en el quehacer diario del servicio de oncología del HNN.

Durante el año 2008, por ejemplo, se brindó atención médica a 58 niños de diagnóstico nuevo de enfermedad maligna, aunque en promedio cada año se reciben entre 70 a 100 casos nuevos. De forma paralela a la atención del paciente de diagnóstico reciente, el Servicio de Oncología ofrece atención médica y seguimiento a cerca de 700 niños diagnosticados de tumores sólidos desde el año 1999, niños en los que se incluyen aquellos en recaída y  fase terminal, cada uno de los cuales requiere de cuidados y procedimientos especiales.

El servicio de oncología atendió durante el año 2008 un total de 3692 consultas, de las cuales 1876 fueron consultas de oncología general y 1816 correspondieron a tratamientos con quimioterapia. Esto  generó 573 egresos hospitalarios (48 egresos mensuales, 1.6 egresos/día) con un índice de rotación de camas de 102.3, una estancia promedio de 4.7 días/paciente y un porcentaje de ocupación del 125.9%.  

Al ser este servicio de índole mixta: médico y también quirúrgico, la actividad de atención generó 141 cirugías mayores y un estimado de 240 procedimientos menores (biopsias de médula ósea, aspirados de médula ósea y punciones lumbares) durante el año 2008.  

Como nota a destacar, cerca del 30 % de los niños que acuden a citas en consulta por quimioterapia requieren de una hospitalización para completar tratamiento o brindar soporte médico para resolver problemas asociados a toxicidad secundaria a quimioterapia.

El impacto sobre la familia al darse un diagnóstico de cáncer en un niño es devastador; por ello, se hace necesario que haya un abordaje en equipo del médico, el psicólogo y el trabajador social al momento de dar el diagnóstico a los padres de un caso nuevo. Actualmente, estas sesiones conjuntas se extienden al menos por una hora. Además, este proceder se pone en práctica también en las recaídas tumorales y en aquellos casos de enfermedad terminal y cuidados paliativos o previo a tratamientos quirúrgicos complejos. Anualmente, el número de este tipo de sesiones asciende aproximadamente a 200.

También el servicio ha asumido la atención y manejo de la patología benigna tumoral, que en muchos casos y debido a la poca experiencia de los cirujanos pediatras de los hospitales periféricos en este campo, es referida al HNN para su abordaje y resolución.

La complejidad del paciente oncológico requiere también de una coordinación médica interdisciplinaria en la que participan, entre otras aéreas de la medicina: el inmunólogo, el patólogo, el radiólogo, el neurocirujano y el ortopedista, entre otros. En el Servicio de Oncología del HNN se realizan regularmente reuniones con cada uno de estos especialistas para un total de 120 sesiones de trabajo por año.

En muchos países, la oncología pediátrica ya es reconocida como una especialidad nacida para combatir científicamente el cáncer del niño. Esta enfermedad es la segunda causa de muerte en Costa Rica, después de los accidentes.

El notable progreso en oncología pediátrica logrado en los últimos 30 años se mide por la mejoría espectacular del pronóstico y la sobrevida de muchos procesos malignos infantiles. En las últimas dos décadas se han producido avances muy importantes en el conocimiento de la célula tumoral y su clasificación. La determinación de su origen se ha perfeccionado con la inmuno-histoquímica, la microscopía electrónica, la citometría de flujo, las sondas moleculares, los anticuerpos monoclonales, etc.; esto ha permitido adecuar el tratamiento a grupos más específicos de tumores.

Los métodos no invasivos para el diagnóstico y evaluación de la extensión de la enfermedad tumoral, tales como el ultrasonido, la tomografía axial computarizada y la resonancia magnética, permiten afinar mejor la estadificación de la enfermedad y así planificar un tratamiento  menos agresivo para el pequeño paciente.

Nuevos agentes quimioterapéuticos, nuevos esquemas terapéuticos aplicados con relación a la cinética celular, acortan los períodos de tratamiento y permiten ajustar las dosis para disminuir la toxicidad general de las drogas y obtener un máximo efecto citotóxico sobre la población celular en multiplicación, con uno menor sobre los tejidos sanos del individuo.

Paralelamente se han conformado grupos multidisciplinarios e interdisciplinarios de especialistas que manejan esta patología y servicios hospitalarios afines desde el punto de vista tecnológico y físico: anatomía patológica, radiología, radioterapia.

Un mayor desarrollo de la medicina de apoyo, que incluye nuevas generaciones de antibióticos, el establecimiento de unidades de cuidados intensivos, la aplicación de derivados sanguíneos y factores estimulantes de crecimiento celular, junto al descubrimiento de nuevos marcadores celulares, han contribuido aún más a mejorar el pronóstico de los niños con cáncer.

Esta investigación y desarrollo tecnológico han permitido curar, en los últimos años, a un porcentaje cada vez mayor de niños con tumores sólidos, llegando en algunos casos al 90% de curaciones e invirtiendo así las cifras de mortalidad que ocurrían en la década de los años 60.  

Costa Rica no ha sido ajena a estos cambios en el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de las enfermedades malignas del niño y de una mortalidad que variaba del 90% al 100% en 1964, se ha llegado actualmente a cifras de curación que, dependiendo del tipo de tumor, van del 30% al 90%.

Después de mejorar el pronóstico y la sobrevida, y de lograr la nacionalización de los tratamientos, los esfuerzos de los oncólogos se han orientado a dar una mejor calidad de vida a los pacientes curados, desarrollando técnicas quirúrgicas cada vez menos agresivas, impulsando el salvamento de los miembros afectados por cáncer del hueso o tejidos blandos, evitando métodos invasivos para la estadificación, definiendo y/o ajustando los esquemas quimioterapéuticos o sustituyendo por otros medicamentos aquellos que afectan la reproducción, que contribuyen al desarrollo de un segundo tumor, que afectan el crecimiento o que tienen una toxicidad elevada para la función de ciertos órganos o influyen en detrimento de la actividad intelectual futura.

En 1970, el cáncer en general ocupaba el cuarto lugar entre las causas de muerte en Costa Rica, superado apenas por las enfermedades del sistema circulatorio, las infecciones y las enfermedades respiratorias. Esta situación fue un reflejo directo de una situación demográfica, epidemiológica y del reducido acceso a los servicios básicos de una importante población ubicada en la zona rural. Los cambios que ha enfrentado la sociedad costarricense desde esa época a la fecha, se reflejan en el hecho de que el cáncer ocupa actualmente el segundo lugar entre las causas de mortalidad general, superada solamente por las enfermedades cardiovasculares. Esta situación motivó la realización de estudios especializados en la población infantil sobre incidencia de cáncer y enfermedades hematológicas, metabólicas e inmunológicas, entre otras, típicas de una sociedad desarrollada y ha permitido adecuar los modelos de atención desarrollados en países de avanzada, a la realidad del país.

En Costa Rica los pacientes pediátricos oncológicos tienen acceso directo y gratuito a todos los servicios de salud y es importante mencionar que nuestro país es el único con una tasa cero de abandono del tratamiento.

Debe tenerse presente que así como la población infantil ha ido en aumento, también ha aumentado la detección del cáncer infantil así como su complejidad. Esto hace que sea necesaria la formación de más especialistas en el área que puedan suplir las necesidades de una población tan particular. Hasta la fecha, los únicos dos especialistas en Oncología Médica Pediátrica con que cuenta Costa Rica, se han visto en la necesidad de formarse fuera del país en vista de la carencia de un programa nacional de posgrado que permita la formación de profesionales en este campo tan importante.  La existencia de este recurso humano en el país es insuficiente cuando se trata de cubrir las vacaciones, incapacidades, permisos y jubilaciones.

Es una especialidad cambiante, que demanda nuevas ideas de contenido humano y social. La oncología requiere que quienes la practican estén al día en los avances científicos y sepan manejar tan hábilmente los métodos de diagnóstico y tratamiento multisistémicos, como la comunicación y el soporte psicosocial del paciente y su familia. Justamente, muchos de los esquemas quimioterapéuticos utilizados en adultos hoy en día han nacido de la experiencia en investigación de los oncólogos pediatras.

En este sentido, se ha diseñado un plan de estudios que le permita al oncólogo médico pediatra:

• Conocer los avances científicos en oncología que se están trasladando y aplicando en la práctica clínica.

• Analizar los tratamientos dirigidos al paciente oncológico y establecer científicamente su validez.

• Tomar decisiones sobre cuáles tratamientos nuevos aplicar y cuáles investigaciones llevar a cabo de acuerdo con las condiciones del paciente.

• Saber interactuar con las familias de los pacientes, las maestras, abogados y miembros de la comunidad, procurando que la calidad de vida de los pacientes sea óptima.

• Ampliar su campo de trabajo más allá de las paredes del hospital, salir a la comunidad y extender sus conocimientos enseñando a padres, maestros, niños escolares y a los mismos médicos.

• Demostrar que ha adquirido los fundamentos éticos y morales que normen su conducta profesional, con un amplio sentido de servicio y calidad humana.

• Integrarse al esfuerzo continuado de mejorar la atención del niño y adolescente con cáncer en Costa Rica, brindando atención a las necesidades de la población pediátrica oncológica, desde un punto de vista de detección temprana, diagnóstico y terapéutica, con alta eficiencia.

• Contar con las bases metodológicas para el análisis y evaluación sistemática de su experiencia profesional.

• Compartir sus hallazgos con los integrantes del equipo de salud en los tres niveles de atención médica, estableciendo de esta manera un compromiso con la comunidad médica, académica y científica.